¿Qué le pasa al abuelito? Cómo explicar a los niños qué es el alzhéimer

Según los datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), cada año se diagnostican unos 40.000 casos de alzhéimer, situando en España el total de casos en 800.000 personas. Según el Instituto de Investigación en Atención Primaria Jordi Golde el 37 % de los nietos de enfermos de alzhéimer muestran miedo por la enfermedad. Cuando una persona es diagnosticada, produce un impacto muy fuerte tanto en la familia como en el propio paciente. Es lo que se llama el duelo por el diagnóstico. Nos enfrentamos a la pérdida de la salud, y en el caso del alzhéimer y otras demencias, a la pérdida progresiva de la persona que nosotros conocíamos, ya que una de las características de esta enfermedad es la supresión de la identidad y la memoria, así como los cambios de personalidad y de conducta. Por lo que la madre paciente y de buen carácter que conocíamos, puede que se transforme en una persona desconfiada y malhumorada. El abuelo tranquilo que conocían nuestros hijos, se transforma en una persona suspicaz e incluso con reacciones agresivas. Si para los adultos es muy duro afrontar esto, imaginemos para los niños. Por ello es muy importante, desde los primeros momentos, ser conscientes de la importancia de hablar con los niños, explicarles que le sucede al abuelito o la abuelita, y qué puede esperar a partir de ahora de su comportamiento.

El abuelo tranquilo que conocían nuestros hijos, se transforma en una persona suspicaz e incluso con reacciones agresivas

¿Cómo le decimos a nuestros hijos que el abuelo tiene alzhéimer?

Muchas veces damos por hecho que estos tienen la misma información que nosotros manejamos, y no nos tomamos el tiempo de explicarles las cosas adecuadamente. En el caso de un diagnóstico de demencia, es recomendable desde el principio ser honestos con los niños y comunicarles lo que sucede. Algunas pautas para explicárselo de la manera adecuada podrían ser:

1. Evitar hacer como que no pasa nada

Por muy pequeños que sean, los niños son conscientes de que algo no está bien, por lo que es importante ser francos con lo que está ocurriendo y responder abiertamente a sus preguntas o bien, sacar nosotros el tema de conversación. Por ejemplo, “cariño, seguro que te has dado cuenta de que el abuelo se olvida de algunas cosas últimamente”.

2. Explicárselo con diferentes palabras y expresiones según la edad

• Durante la etapa de infantil. Es importante que el niño entienda que el familiar está enfermo, aunque para facilitarle la asimilación podemos recurrir a comparaciones metafóricas, suavizadas y sin dar demasiada información. A veces, es suficiente decirles que el abuelito está muy mayor y empieza a olvidar cosas, que poquito a poquito va perdiendo la memoria, que eso no significa que no nos quiera o frases similares.
• Durante la primaria. A esta edad los niños suelen preguntar abiertamente qué es lo que pasa. Aquí ya les será fácil entender qué es una enfermedad y podremos introducir el término de alzhéimer y cerebro. También es importante explicar que el abuelo no se va a curar, para no crearles falsas expectativas.
• A partir de la secundaria. A esta edad podremos hablarles más abiertamente de la sintomatología y de lo que es una enfermedad neurodegenerativa, explicarles que eso quiere decir que el familiar cada vez irá a peor, se le olvidarán más cosas, aunque no podemos saber a qué ritmo irá evolucionando.

A cualquier edad debemos hacerles saber que pueden hablar con nosotros siempre que les surja alguna duda o temor sobre la enfermedad.

3. Hacerles formar parte del cuidado

Que un familiar tenga alzhéimer no conlleva que el niño ya no pueda compartir actividades con él. Los más pequeños podrán hacer actividades sencillas como pasear de la mano, regar las plantas y poner la mesa. Los más mayores podrán involucrarse más en los cuidados y tareas de estimulación como, por ejemplo, con los juegos de brain training, muy divertidos y útiles para la estimulación cognitiva. Es importante que acepten estos cambios como forma de la vida. Y que no se asusten ni alejen de la persona que tanto los ha querido y cuidado, por ello es conveniente enseñarles a interactuar con él de otra forma.

4. Respetar el duelo

Como decíamos, un diagnóstico de demencia de un familiar conlleva un duelo. Es posible que el niño esté triste, llore o sufra por este motivo. Debemos ser respetuosos con sus emociones, no quitarles importancia ni ningunearlas. Darle apoyo emocional durante ese tiempo y consolarle. Por lo general los niños mantienen relaciones muy especiales con sus abuelos. Si han tenido la fortuna de disfrutar de tiempo junto a ellos, el vínculo afectivo será fuerte. Los abuelos pueden llegar a ser de las personas más importantes en la vida de un niño. Por ello, verles enfermos puede impactarles y provocarles mucho sufrimiento. Por nuestra parte, informarles, hablar con ellos, y enseñarles a relacionarse con el abuelito o la abuelita con demencia de otra manera, resultará una gran ayuda para el niño.

Úrsula Perona
Psicóloga infantil
Colaboradora de Sapos y Princesas

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